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    <description>L&apos;association a pour but d&apos;informer les patients et leurs proches tout en soutenant la recherche sur le pseudoxanthome élastique (maladie génétique rare).
Membre du &quot;bureau étendu&quot; car non officiellement dans le bureau. Je suis notamment en charge des outils numériques libres et de la facilitation de leur utilisation.
J&apos;aide également à la mise à jour du site web (site statique, en cours de refonte)
[Le site de l&apos;association](http://www.pxefrance.org/)</description>
    <title>PXE France</title>
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    <organization>PXE France</organization>
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    <name>Valentin Bardin</name>
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  <title>PXE France @ PXE France · Valentin Bardin</title>
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