PXE France @ PXE France
Category
Volunteering & hobbies
Time Period
10/2023 - Present
Description
L’association a pour but d’informer les patients et leurs proches tout en soutenant la recherche sur le pseudoxanthome élastique (maladie génétique rare).
Membre du “bureau étendu” car non officiellement dans le bureau. Je suis notamment en charge des outils numériques libres et de la facilitation de leur utilisation.
J’aide également à la mise à jour du site web (site statique, en cours de refonte)
Le site de l’association